Hovedpinedagbogen bliver del af national forskning i hovedpine

NorHead (Norsk senter for hodepineforskning) er et forskningscenter ledet fra NTNU, med mål om at samle viden om og udvikle nye behandlingsmetoder for hovedpinesygdomme. I samarbejde med Youwell og KBB Medic tager NorHead nu Hovedpinedagbogen - en af Norges mest populære sundhedsapps, med over 100.000 downloads - i brug som national forskningsinfrastruktur.

Udfordringen

Kliniske oplysninger er afgørende for hovedpineforskning, men at bygge en ny forskningsapp med egen brugerbase fra bunden tager tid, og få ville formentlig have taget den i brug. NorHead ønskede i stedet at bygge videre på en løsning, der allerede havde et stort antal aktive brugere, og som kunne videreudvikles til et forskningsværktøj - ikke et system uden eksisterende brugere. Løsningen skulle samtidig opfylde strenge krav til privatliv, datasikkerhed og sporbarhed, med flere niveauer af samtykke og en direkte, sikker forbindelse til NTNU's egen forskningsdatabase (HUNT Cloud).

Hvordan Youwell løste udfordringen

Youwell og underleverandør KBB Medic AS leverer en løsning i to dele: selve Hovedpinedagbogen - appen, brugerne allerede kender, hvor de registrerer hovedpineepisoder, medicinbrug og symptomer på under et minut om dagen - og Youwell-platformen som forskningsværktøj bag den. Brugere kan give digitalt forskningssamtykke direkte i appen, med sikker identifikation og forbindelse til NorHead Forskningsregister. Forskere får en egen portal til at bygge studier, opsætte skemaer og måleplaner tilpasset hvert enkelt studie, og følge egne deltagere i realtid. Dataene sikres på flere niveauer - fra anonym egenbrug til datadeling med kliniske studier - og overføres sikkert til NTNU's forskningsdatabase på HUNT Cloud.

Resultater kunderne opnår

• Over 100.000 downloads siden 2020, uden nogen form for markedsføring - en af Norges mest populære sundhedsapps
• 3,6 millioner hovedpinedage registreret af brugerne
• Over 24.000 delinger af data direkte med kliniker
• Over 6.000 eksisterende brugere har allerede sagt ja til at blive inviteret til forskningsstudier
• Tilgængelig på syv sprog, herunder engelsk, tysk, spansk, portugisisk, fransk og italiensk
• Youwell-platformen er allerede i brug ved alle sundhedsregioner i Norge, og i store forskningscentre som INTROMAT, ForHelse og UngMeistring