Hodepinedagboken blir del av nasjonal forskning på hodepine
NorHead (Norsk senter for hodepineforskning) er et forskningssenter ledet fra NTNU, med mål om å samle kunnskap om og utvikle nye behandlingsmetoder for hodepinesykdommer. I samarbeid med Youwell og KBB Medic tar NorHead nå Hodepinedagboken - en av Norges mest populære helseapper, med over 100 000 nedlastninger - i bruk som nasjonal forskningsinfrastruktur.
Utfordringen
Kliniske opplysninger er avgjørende for hodepineforskning, men å bygge en ny forskningsapp med egen brukerbase fra bunnen av tar tid, og få ville trolig tatt den i bruk. NorHead ønsket i stedet å bygge videre på en løsning som allerede hadde et stort antall aktive brukere, og som kunne videreutvikles til et forskningsverktøy - ikke et system uten eksisterende brukere. Løsningen måtte samtidig tilfredsstille strenge krav til personvern, datasikkerhet og sporbarhet, med flere nivåer av samtykke og en direkte, sikker kobling til NTNUs egen forskningsdatabase (HUNT Cloud).
Hvordan Youwell møtte utfordringen
Youwell og underleverandør KBB Medic AS leverer en løsning i to deler: selve Hodepinedagboken - appen brukerne allerede kjenner, der de registrerer hodepineepisoder, medisinbruk og symptomer på under ett minutt om dagen - og Youwell-plattformen som forskningsverktøy bak den. Brukere kan gi digitalt forskningssamtykke direkte i appen, med sikker identifisering og kobling til NorHead Forskningsregister. Forskere får en egen portal for å bygge studier, sette opp skjema og måleplaner tilpasset hver enkelt studie, og følge egne deltakere i sanntid. Dataene sikres på flere nivåer - fra anonym egenbruk til datadeling med kliniske studier - og overføres sikkert til NTNUs forskningsdatabase på HUNT Cloud.
Resultater kundene opplever
- Over 100 000 nedlastninger siden 2020, uten noen form for markedsføring - en av Norges mest populære helseapper
- 3,6 millioner hodepinedager registrert av brukerne
- Over 24 000 delinger av data direkte med behandler
- Over 6000 eksisterende brukere har allerede sagt seg villige til å bli invitert til forskningsstudier
- Tilgjengelig på syv språk, inkludert engelsk, tysk, spansk, portugisisk, fransk og italiensk
- Youwell-plattformen er allerede i bruk ved alle helseforetak i Norge, og i store forskningssentre som INTROMAT, ForHelse og UngMeistring