Das Kopfschmerztagebuch wird Teil der nationalen Kopfschmerzforschung

NorHead (Norwegisches Zentrum für Kopfschmerzforschung) ist ein von der NTNU geleitetes Forschungszentrum mit dem Ziel, Wissen zu sammeln und neue Behandlungsmethoden für Kopfschmerzerkrankungen zu entwickeln. In Zusammenarbeit mit Youwell und KBB Medic nimmt NorHead nun das Kopfschmerztagebuch - eine der beliebtesten Gesundheits-Apps Norwegens mit über 100.000 Downloads - als nationale Forschungsinfrastruktur in Betrieb.

Die Herausforderung

Klinische Informationen sind für die Kopfschmerzforschung entscheidend, doch der Aufbau einer neuen Forschungs-App mit eigener Nutzerbasis von Grund auf dauert lange, und nur wenige hätten sie wahrscheinlich genutzt. NorHead wollte stattdessen auf einer Lösung aufbauen, die bereits eine große Anzahl aktiver Nutzer hatte und zu einem Forschungswerkzeug weiterentwickelt werden konnte - nicht auf einem System ohne bestehende Nutzer. Die Lösung musste gleichzeitig strenge Anforderungen an Datenschutz, Datensicherheit und Nachvollziehbarkeit erfüllen, mit mehreren Einwilligungsstufen und einer direkten, sicheren Verbindung zur eigenen Forschungsdatenbank der NTNU (HUNT Cloud).

Wie Youwell die Herausforderung gelöst hat

Youwell und der Unterauftragnehmer KBB Medic AS liefern eine zweiteilige Lösung: das eigentliche Kopfschmerztagebuch - die App, die Nutzer bereits kennen, in der sie Kopfschmerzepisoden, Medikamenteneinnahme und Symptome in unter einer Minute pro Tag erfassen - und die Youwell-Plattform als dahinterliegendes Forschungswerkzeug. Nutzer können direkt in der App eine digitale Forschungseinwilligung geben, mit sicherer Identifizierung und Verbindung zum NorHead-Forschungsregister. Forscher erhalten ein eigenes Portal zum Erstellen von Studien, zum Einrichten von Fragebögen und Messplänen, die auf jede einzelne Studie zugeschnitten sind, und zur Verfolgung eigener Teilnehmer in Echtzeit. Die Daten werden auf mehreren Ebenen gesichert - von anonymer Eigennutzung bis zur Datenweitergabe an klinische Studien - und sicher an die Forschungsdatenbank der NTNU auf HUNT Cloud übertragen.

Ergebnisse, die Kunden erleben

• Über 100.000 Downloads seit 2020, ohne jegliche Form von Marketing - eine der beliebtesten Gesundheits-Apps Norwegens
• 3,6 Millionen Kopfschmerztage von den Nutzern erfasst
• Über 24.000 Datenfreigaben direkt mit dem Behandler
• Über 6000 bestehende Nutzer haben bereits ihre Bereitschaft erklärt, zu Forschungsstudien eingeladen zu werden
• Verfügbar in sieben Sprachen, einschließlich Englisch, Deutsch, Spanisch, Portugiesisch, Französisch und Italienisch
• Die Youwell-Plattform wird bereits in allen Gesundheitsregionen Norwegens genutzt, sowie in großen Forschungszentren wie INTROMAT, ForHelse und UngMeistring